Construction des données

Construction des donnéesLe corpus ACCMADIAL est systématiquement anonymisé à l’aide du logiciel WinPitch et intégralement transcrit à la main selon une méthodologie stricte (adaptation à la grille conçue par l’équipe du GARS (Groupe aixois de recherche en syntaxe) 1982).

Présentation du corpus de l’étude

Le corpus ACCMADIAL, systématiquement anonymisé à l’aide du logiciel WinPitch et intégralement transcrit à la main selon une méthodologie stricte (adaptation à la grille conçue par l’équipe du GARS (Groupe aixois de recherche en syntaxe) 1982), est constitué de trois sections principales :

• Une section organisée à partir d’entretiens semi-directifs, réalisés auprès de proches aidants
• Une section organisée à partir d’entretiens semi-directifs, réalisés auprès d’aidants professionnels
• Une section organisée à partir des discours médiatiques (textes de presse) et des textes institutionnels comportant les mots clés suivants : Aidant & Alzheimer & Proche

Méthodologie des entretiens

Les entretiens semi-directifs menés auprès de proches aidants, permettent de fournir des éléments de compréhension quant à leurs itinéraires, leurs comportements, les modalités et les stratégies de leurs pratiques, leur vécu.
Ces entretiens sont construits sur le principe du récit de vie. L’objectif étant d’obtenir une description de l’expérience des proches aidants, avant et pendant la maladie, à travers des thèmes privilégiés tels que les rituels quotidiens mis en place, la cohabitation avec la personne malade, la protection de l’aidant, l’intensité de l’accompagnement, la transition entre domicile et institution (EHPAD, hôpital de jour...), la valeur morale accordée à cet accompagnement (les droits et devoirs).
Au sein de la section “entretiens proches aidants”, 4 variables sont identifiées, structurées elles-mêmes en sous-variables, qui permettent d’adapter la récolte de données au plus près de la situation vécue par les proches aidants :

• Variable 1 : Proches aidants accompagnant actuellement une personne malade
  • Aidant en emploi
  • Aidant à la retraite, ou en recherche d’emploi
  • Aidant travaillant ou ayant travaillé dans le secteur médico-social
  • Diagnostic Alzheimer après 65 ans (âge du malade)
  • Diagnostic Alzheimer avant 65 ans (âge du malade)
• Variable 2 : tous les proches aidants au sein d’une même famille accompagnant actuellement une personne malade
  • Tous les frères et sœurs aidant un parent par exemple
• Variable 3 : Proches aidants ayant accompagné une personne malade aujourd’hui décédée
  • Aidant en emploi au moment de l’accompagnement
  • Aidant à la retraite, ou en recherche d’emploi au moment de l’accompagnement
  • Aidant travaillant ou ayant travaillé dans le secteur médico-social
  • Diagnostic Alzheimer après 65 ans (âge du malade)
  • Diagnostic Alzheimer avant 65 ans (âge du malade)
• Variable 4 : Proches aidants travaillant ou ayant travaillé dans le domaine médico-social

Analyse des entretiens

Les données discursives récoltées et analysées auprès des aidants sont réparties en six niveaux, allant du cercle le plus proche (niveau 1) au plus éloigné (niveau 5) par rapport au patient : niveau 1 : le/la conjoint(e) ; niveau 2 : les enfants du malade ; niveau 3 : les petits-enfants ; niveau 4 : les amis, les voisins ; niveau 5 : les personnels soignants, psychologues, volontaires associatifs.

L’analyse de ces données langagières est complétée par des textes extraits d’Europresse entre 2000 et 2021 comportant les mots clé suivants « Aidant » et/ou « proche » & « Alzheimer ». Ce corpus a été délimité à partir de l’interrogation de l’archive intégrale de la presse nationale française de la base de données Europresse, soit depuis 1944.
Le corpus est également complété par des prises de positions publiques (du gouvernement, du Président de la République, du Premier Ministre, des conseils des ministres, des Ministres de la santé, Ministre ou secrétariat d’état aux personnes âgées), via le site internet (http://www.vie-publique.fr).