Aspects pluridisciplinaires

Aspects pluridisciplinairesL’originalité de ce projet réside dans le fait de faire travailler une équipe pluridisciplinaire d’universitaires formée et informée sur la compréhension de la maladie et son évolution, ainsi que sur la relation d’aide et les populations en situation de vulnérabilité. Cette perspective est en lien étroit avec les acteurs de la société civile et les professionnels (psychologues, médecins-chercheurs), autour d’un projet social commun.

Impacts sociaux

Notre objectif est d’appréhender ladite population en faisant preuve de vigilance lors des entretiens et de l’exploitation des données, afin d’être capables de mieux entendre comment la maladie est venue perturber l’environnement familial.

L’ensemble des données pourront, une fois dépouillées, être mises à la disposition d’associations œuvrant à la formation des aidants et présentes dans le Grand-Ouest, comme par exemple Psychologie et vieillissement à Rennes, France Alzheimer 56 ou Alfa Répi dans le Morbihan et en Loire-Atlantique ; plus largement, tous les organismes ayant pour mission d’informer les malades comme les aidants sur la maladie d’Alzheimer peuvent être concernés par cette diffusion.

D’autres parties indirectement touchées peuvent également être intéressées par ce type de ressources comme les écoles d’assistantes sociales, de médecine ou d’infirmières et les associations de bénévoles. Nous rappelons que nous avons fait signer aux aidants interrogés une charte éthique qui nous oblige à anonymiser tous les verbatim, à n’utiliser les données recueillies que dans le cadre de publications scientifiques et, le cas échéant, à mettre à la disposition de la communauté scientifique des fragments du fichier son. Nous garantissons par la signature de cette charte un anonymat total.

Perspectives futures

Ces recherches peuvent être à l’origine du développement d’un accompagnement plus adapté des malades aux différentes étapes du soin et à une meilleure compréhension du vécu des aidants qui auront exprimé leurs besoins, et pour lesquels un accompagnement est indispensable. Notre étude inscrite en sciences humaines a pour objectif d’appréhender la relation entre les malades et leurs proches au quotidien et dans leur vécu, et de nous mettre en présence d’une maladie qui peut nous concerner. Elle peut ainsi constituer un outil pratique pour d’autres aidants familiaux et non familiaux, pour les aidants de malades jeunes, mais également un outil de formation pour les professionnels de la santé afin d’adapter leur communication verbale, faire face aux difficultés liées à la maladie et anticiper l’épuisement de l’aidant en ayant pu identifier et nommer les situations.