Présentation

PrésentationLe projet ACCMADIAL,ACCompagnants des MAlades DIagnostiqués ALzheimer.

Contexte

Le projet ACCMADIAL s’inscrit dans les contextes social, politique¹ et scientifique internationaux de la recherche en SHS autour de la maladie d’Alzheimer. Face au phénomène du vieillissement de la population (8,3 millions de personnes de 16 ans ou plus aident de façon régulière et à domicile une ou plusieurs personnes de leur entourage pour des raisons de santé ou de handicap ; parmi elles, 4,5 millions aident aujourd’hui une personne âgée à domicile² ; il s’agit, le plus souvent, de femmes (57 %), de membres de la famille (79 %), en activité professionnelle (47 %) ou retraitées (33 %). En outre, la majorité de ces aidants (32 %) ont entre 30 et 49 ans). Les proches aidants sont, par conséquent, directement impactés par le vieillissement de la population et de plus en plus nombreux)³ et à de nouvelles formes de vulnérabilité (Kopp et Krolak-Salmon 2012) favorisées par les modes de vie et les conditions sanitaires, prenant acte en outre de pratiques sociales animées par le souci de l’autre ; sensible aux travaux menés dans le cadre des éthiques du care (Papperman & Laugier 2011) et aux modèles de la négociation intime, développés en sociologie médicale (Thuderoz 2010), le projet se propose d’étudier le vécu des aidants de malades diagnostiqués Alzheimer à partir de leur propre mise en mots pour le comprendre en tant que réalité individuelle co-construite à partir du regard social, en identifier ses forces et ses faiblesses et intervenir ainsi sur cette nouvelle réalité socio-sanitaire.

¹ Rappelons que lors de l’allocution du chef de l’État du 25 avril 2019, a été évoqué le cas des aidants familiaux : « Nous devons les reconnaître, les nommer, mais aussi dans nos politiques publiques leur bâtir une place pendant la réforme des retraites et leur construire des droits ». Cette déclaration a donné lieu à la loi du LOI n° 2019-485 du 22 mai 2019 visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants. https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000038496095&dateTexte=&categorieLien=id
² Source : Projet Régional de santé 2018-2022 (PRS).
³ Sources : Dress : INSEE : Rapport au sénat sur l’aide à domicile, 2014.